Flowers for the family!

Stadsmagazine Bergen op Zoom / Halsteren / Hoogerheide Bruist, editie maart/april:

"Cindy Heijligers wil haar ouders op een bijzondere manier in het zonnetje zetten. Al meer dan 20 jaar lijdt zij aan een chronisch vermoeidheidssyndroom. Haar ouders stonden, en staan, altijd voor haar klaar. Voor haar zijn zij onmisbaar! Bruist en Marc Hellemons van De Bloemenstal in Halsteren vinden dat de familie Heijligers dit schitterende boeket dubbel en dwars heeft verdiend."

Liebster Award

Jihoe! Ik heb een Liebster Award ontvangen! Malu, wat lief van je!! Om eerlijk te zijn had ik er nog nooit van gehoord en ik had dus ook geen idee wat ik had gekregen, maar dat maakte mijn enthousiasme er niet minder om. Een leuke opsteker na een jaar van behandelen èn van bloggen!

Engelengeduld

Een jaar ben ik nu bezig met mijn behandeling bij dr. De Meirleir in Brussel en wat hebben die 12 maanden ontzettend lang geduurd. Er leek geen einde aan te komen; de wijzers van de klok stonden stil. Liggend in bed, te beroerd om meer te doen dan ademhalen. En toch zijn we dan nu ineens een jaar verder.

Wat heeft het me gebracht?
Niets. Nog helemaal niets. Mijn wereld is alleen maar nog kleiner geworden. Maar er is hoop!

Behandeltechnisch kan ik nog niet heel veel melden. Wel is er uit mijn bloedbeeld af te leiden dat mijn immuunsysteem al iets aan het opkrabbelen is!

Momenteel worden er veel tests gedaan, waarvan over twee maanden de uitslagen komen. Dan kunnen we de resultaten van het begin en nu echt naast elkaar leggen. Voorlopig blijft mijn behandelplan hetzelfde. Op naar april!!

Ready for Christmas!

Billy loooves Christmas!

Het is bijna Kerstmis and I like it! Kerstboom in huis? Check! Al 2 weken! Homemade kerstkaarten? Check! Oké, een paar dan.. Maar het verhoogde zeker de feestvreugde, alias kneuterigheid! Feestjurk klaar? Check! En...... Christmas Radio! Check, check, check!!!

Behandelplan, deel 4

Mijn 'Rubik's Cube': nog behoorlijk in de war..

Ik moet in slaap gevallen zijn, want ik word wakker doordat de poes bovenop me springt. Wat voel ik me beroerd zeg.. Ik was nog wel zo blij dat ik geen amantadine (antiviraal middel), met al zijn bijwerkingen, meer hoefde te slikken. Maar wat ik nu voel is zowaar erger. Ontzettend misselijk, pijn in buik en benen, moe en niet kunnen slapen; vreselijk. Is dit dan mijn langverwachte GcMaf?

Petitie

ME-symbool: Blue Ribbon

In Nederland wordt ME nog steeds onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft.

Teken alsjeblieft onderstaande petitie voor een juist beleid tav ME in Nederland.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Dromen

Er gebeurt zo weinig, dat ik niet weet wat ik schrijven moet, maar dan heb ik wel gelijk de essentie van mijn leven met ME te pakken. Mijn worsteling om iets van de dagen te maken. Me niet blind te staren op de pijn en vermoeidheid. Niet slechts dromen van de toekomst en alle dingen die ik nog zo graag wil doen.

Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?

Smile!

“Being happy doesn't mean that everything is perfect. It means that you've decided to look beyond the imperfections.” -Anonymous

En nu eens iets leuks! Soms lijkt het een grote opsomming van nare, moeie verhalen te zijn. Ik zou er zelf nog doodongelukkig van worden..

Zo was ik maar mooi in Diergaarde Blijdorp vandaag! Dat was weer (veel te) lang geleden. Ik kon wel springen van blijdschap, figuurlijk dan, maar strompelend van bankje naar bankje was ik ook al dolgelukkig. Ik kan niet wachten tot ik er weer vaker heen kan en dan steeds een stukje verder kan wandelen! Zo leuk om de diertjes weer te zien!

Ook werd ik afgelopen week al twee keer hardop lachend wakker middenin de nacht. Dat zijn de betere bijwerkingen! Levendige dromen in plaats van duizeligheid en pigmentvlekken..
En morgen ben ik lekker al weer klaar met de antibiotica!

Klaar voor!

Nog even stond ik in dubio of ik toch niet 'klaar mee' wilde zeggen. Een aantal weken lang voelde het wel zo. Ik had het gehad. Na het laatste consult moest ik me echt weer opladen. Het is lastig om gemotiveerd te blijven als je lange tijd zoveel vermoeider bent dan ooit en als je nachtenlang wakker ligt van de pijn.

Maar ik heb mijn zinnen verzet met Vin's verjaardagsfeestje en met een zomers weekend in Dalfsen! Wat heerlijk was het om weer mensen te zien, wijn te drinken en vooral om me even 'normaal' te voelen. De pijn achteraf vergeten we...

Momenteel heb ik veel buikpijn, maar misschien herstel ik toch ook ietwat sneller? En ben ik nu echt wat helderder in mijn hoofd na de b12 injectie?

Dus..... Behandelplan? Check. Alle medicijnen in huis? Check. Einddoel voor ogen? Check! Op naar antibioticakuur nummer 7. Ik ben er weer klaar voor!

De wereld op zijn kop

In de noeste zoektocht naar mijn retrovirus zijn we nu zelfs bij Vin terechtgekomen?! Ineens lag hij daar op het behandelbed om bloed af te laten nemen. Solidair, maar wel de omgekeerde wereld!

Dr. de Meirleir is op zoek naar het XMRV-virus. Een bepaalde bloedwaarde is zo extreem laag bij mij; dit zie je alleen bij mensen die geïnfecteerd zijn met een retrovirus, waaronder XMRV. Een duidelijke aanwijzing dus, ook al is het nog niet uit tests naar voren gekomen bij mij, wat dan weer niet wilt zeggen dat ik het niet heb. Bij de partner (ja, het is besmettelijk...) is dit virus vaak gemakkelijker te traceren. Hier dartelt het nog vrolijk rond in het perifere bloed, terwijl het bij de patiënt al kan zijn afgedaald naar de diepste regionen.