Behandelplan, deel 4

Mijn 'Rubik's Cube': nog behoorlijk in de war..

Ik moet in slaap gevallen zijn, want ik word wakker doordat de poes bovenop me springt. Wat voel ik me beroerd zeg.. Ik was nog wel zo blij dat ik geen amantadine (antiviraal middel), met al zijn bijwerkingen, meer hoefde te slikken. Maar wat ik nu voel is zowaar erger. Ontzettend misselijk, pijn in buik en benen, moe en niet kunnen slapen; vreselijk. Is dit dan mijn langverwachte GcMaf?

Petitie

ME-symbool: Blue Ribbon

In Nederland wordt ME nog steeds onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft.

Teken alsjeblieft onderstaande petitie voor een juist beleid tav ME in Nederland.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Dromen

Er gebeurt zo weinig, dat ik niet weet wat ik schrijven moet, maar dan heb ik wel gelijk de essentie van mijn leven met ME te pakken. Mijn worsteling om iets van de dagen te maken. Me niet blind te staren op de pijn en vermoeidheid. Niet slechts dromen van de toekomst en alle dingen die ik nog zo graag wil doen.

Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?

Smile!

“Being happy doesn't mean that everything is perfect. It means that you've decided to look beyond the imperfections.” -Anonymous

En nu eens iets leuks! Soms lijkt het een grote opsomming van nare, moeie verhalen te zijn. Ik zou er zelf nog doodongelukkig van worden..

Zo was ik maar mooi in Diergaarde Blijdorp vandaag! Dat was weer (veel te) lang geleden. Ik kon wel springen van blijdschap, figuurlijk dan, maar strompelend van bankje naar bankje was ik ook al dolgelukkig. Ik kan niet wachten tot ik er weer vaker heen kan en dan steeds een stukje verder kan wandelen! Zo leuk om de diertjes weer te zien!

Ook werd ik afgelopen week al twee keer hardop lachend wakker middenin de nacht. Dat zijn de betere bijwerkingen! Levendige dromen in plaats van duizeligheid en pigmentvlekken..
En morgen ben ik lekker al weer klaar met de antibiotica!

Klaar voor!

Nog even stond ik in dubio of ik toch niet 'klaar mee' wilde zeggen. Een aantal weken lang voelde het wel zo. Ik had het gehad. Na het laatste consult moest ik me echt weer opladen. Het is lastig om gemotiveerd te blijven als je lange tijd zoveel vermoeider bent dan ooit en als je nachtenlang wakker ligt van de pijn.

Maar ik heb mijn zinnen verzet met Vin's verjaardagsfeestje en met een zomers weekend in Dalfsen! Wat heerlijk was het om weer mensen te zien, wijn te drinken en vooral om me even 'normaal' te voelen. De pijn achteraf vergeten we...

Momenteel heb ik veel buikpijn, maar misschien herstel ik toch ook ietwat sneller? En ben ik nu echt wat helderder in mijn hoofd na de b12 injectie?

Dus..... Behandelplan? Check. Alle medicijnen in huis? Check. Einddoel voor ogen? Check! Op naar antibioticakuur nummer 7. Ik ben er weer klaar voor!

De wereld op zijn kop

In de noeste zoektocht naar mijn retrovirus zijn we nu zelfs bij Vin terechtgekomen?! Ineens lag hij daar op het behandelbed om bloed af te laten nemen. Solidair, maar wel de omgekeerde wereld!

Dr. de Meirleir is op zoek naar het XMRV-virus. Een bepaalde bloedwaarde is zo extreem laag bij mij; dit zie je alleen bij mensen die geïnfecteerd zijn met een retrovirus, waaronder XMRV. Een duidelijke aanwijzing dus, ook al is het nog niet uit tests naar voren gekomen bij mij, wat dan weer niet wilt zeggen dat ik het niet heb. Bij de partner (ja, het is besmettelijk...) is dit virus vaak gemakkelijker te traceren. Hier dartelt het nog vrolijk rond in het perifere bloed, terwijl het bij de patiënt al kan zijn afgedaald naar de diepste regionen.

Frustrerend...

“Heb vertrouwen in kleine dingen, want daarin ligt je kracht.” -Moeder Theresa.

Een allerschattigst kaartje met bovenstaande tekst ligt op mijn deurmat en ooh wat kan ik dit ontzettend goed gebruiken. Alweer 2 weken nu gaat het gewoonweg slecht met me. Ik kan er niet meer van maken. De pijn in mijn benen is heviger dan ooit, bij het minste of geringste krijg ik hoofdpijn en breekt het zweet me uit. Waarom doen mijn benen toch zo’n pijn? Het is zo erg dat ik er niet van kan slapen. Ze zijn hard als beton en gloeiendheet.

Frustrerend is en blijft het. Ook na al die jaren. Ik weet niet hoe ik moet accepteren dat ik ziek ben. Ik loop te huilen en overal tegenaan te schoppen.. Ziek zijn went nooit!!

Samenwonen!

‘Ik merk er helemaal niets van.’ Toen mijn vriend en ik elkaar leerden kennen ging het een stuk beter met me en natuurlijk deed ik de situatie ook beter voorkomen dan dat ie was! Ongemerkt is het hebben van ME ook zijn realiteit geworden. Die van vaak thuis zijn, boodschappen doen en koken, mijn tranen drogen en 2 x in de week een prik in mijn bil geven.

En nu... woont hij alweer 6 weken bij me! Dat is erg leuk! Met zijn hele hebben en houwen is hij bij me ingetrokken. Vaak was hij toch al hier, maar nu officieel! En dus hebben we van alles twee! Een complete extra inboedel, overal dozen.. Maar gelukkig is de ergste verhuisstress nu achter de rug!

Wat kan een mens een troep vergaren!! En dan heb ik het toch echt over mezelf. Om plaats te maken heb ik flink wat kasten uitgemest. Mijn leven trok aan me voorbij. Een vlaag van weemoed overvalt me bij het zien van oude foto's. Vakantiefoto's; een biertje in de hand. Met het volste vertrouwen in het leven en in de toekomst.. Wat verlang ik soms terug naar toen. Maar ik wil niet blijven hangen in herinneringen. Ik wil iedere dag genieten van het nu! Een belangrijke stap is gezet. Iedere dag samen met Vin!!







 

Goed of slecht?

Help! Wat moet ik nu weer bloggen? Gaat het goed met me? Gaat het slecht? Iedere dag is het anders en ook voor mij een verrassing. Surprise!

Na een borreltje zaterdag bij vrienden kon ik niet slapen van de pijn. Maandag echter had ik zomaar fut om te wandelen! Alleen wist ik toen nog niet dat ik die avond weer wakker zou liggen omdat mijn benen zo zeer zouden doen. Achteraf (altijd achteraf) was het ook te gek; vanuit het niets ineens 4 minuten lopen, even zitten op een bankje en weer 4 minuten terug. Maar zodra ik iets kan ben ik zo enthousiast dat ik mijn grenzen voor even vergeet.. Hierdoor had ik dinsdagavond dan ook een van de ergste hoofdpijnen ooit. Nog de gehele woensdag had ik er last van..

Flying high!

We hebben een rondvlucht in een helikopter gemaakt! Wat ontzettend gaaf is dat!! Natuurlijk (?!) op de braderie in Lepelstraat (Noord-Brabant). Ha, daar is altijd wat te doen! Het voetbalveld tegenover het huis van mijn ouders was zijn heli-platform voor die dag. Een helikopter voor de deur; wat wil je nog meer?!

Wat kon je alles goed zien; de rennende paardjes en koetjes, 't Peperbuske, ons huis. Om het af te maken nog een rondje over de braderie gewandeld en met nieuwe haring en droge worst in de tas weer terug naar huis.