Goed of slecht?

Help! Wat moet ik nu weer bloggen? Gaat het goed met me? Gaat het slecht? Iedere dag is het anders en ook voor mij een verrassing. Surprise!

Na een borreltje zaterdag bij vrienden kon ik niet slapen van de pijn. Maandag echter had ik zomaar fut om te wandelen! Alleen wist ik toen nog niet dat ik die avond weer wakker zou liggen omdat mijn benen zo zeer zouden doen. Achteraf (altijd achteraf) was het ook te gek; vanuit het niets ineens 4 minuten lopen, even zitten op een bankje en weer 4 minuten terug. Maar zodra ik iets kan ben ik zo enthousiast dat ik mijn grenzen voor even vergeet.. Hierdoor had ik dinsdagavond dan ook een van de ergste hoofdpijnen ooit. Nog de gehele woensdag had ik er last van..

Flying high!

We hebben een rondvlucht in een helikopter gemaakt! Wat ontzettend gaaf is dat!! Natuurlijk (?!) op de braderie in Lepelstraat (Noord-Brabant). Ha, daar is altijd wat te doen! Het voetbalveld tegenover het huis van mijn ouders was zijn heli-platform voor die dag. Een helikopter voor de deur; wat wil je nog meer?!

Wat kon je alles goed zien; de rennende paardjes en koetjes, 't Peperbuske, ons huis. Om het af te maken nog een rondje over de braderie gewandeld en met nieuwe haring en droge worst in de tas weer terug naar huis.

Ff slikken

Dinsdag ben ik tot de ontdekking gekomen dat ik eigenlijk niet zo'n goede blogger ben. Ik ben namelijk helemaal vergeten om foto's te maken van mijn gastroscopie in Vilvoorde (Brussel). Helaas, geen fraaie beelden van een in mijn keel verdwijnende brandslang.

Samen met mijn lieve zus en zwager ging ik naar het privekabinet van de arts. Zelfs na een half uur wachten op de stoep voelde ik nog geen zenuwen! Eenmaal binnen bleef dit gelukkig zo. Wat een vriendelijke man! Hij was heel rustig en duidelijk. Het slikken van de slang is me dan ook erg meegevallen. Uiteraard is het ontzettend tegennatuurlijk en zeer ongemakkelijk, maar door te focussen op mijn ademhaling en ook door mee te kijken op de monitor was het snel voorbij. Leuk om mijn eigen darm te zien! Nu is het wachten op de uitslag op 9 augustus. De biopten worden op kweek gezet, kijken of er virussen gaan groeien.

Zon, zee, strand!

Niks geen dikke, Belgische patatten. In plaats daarvan heerlijke Zeeuwsche oesters en Oosterscheldekreeft!! Via een omweg, waaronder een digitale zoektocht langs de Belgische kust (te veel beton) en een slapeloze nacht in Vlissingen, zijn we uiteindelijk terechtgekomen in het ons inmiddels zo vertrouwde Domburg. Wat waren we weer gelukkig toen we hier uitstapten en slechts het ruisen van de zee hoorden, hier en daar onderbroken door het geluid van een kwetterende vogel!

Domburg is zo heerlijk! Het is klein, wat betekent dat zelfs voor mij hier alles op loopafstand is. Misschien is er niet heel veel te beleven, maar dat geeft me juist het gevoel dat ik alles kan! Dat ik niet van alles hoef te missen.
We hebben genoten van het mooie weer, de zee en het strand en niet te vergeten het fantastische eten bij Mondriaan!

Wereld ME dag

ME-symbool: Blue Ribbon

Vandaag, 12 mei, is het Wereld ME dag. Laten we er voor zorgen dat deze invaliderende ziekte niet langer chronisch is! En dat begint met aandacht; alle aandacht die we kunnen vinden, want er is nog zoveel werk aan de winkel!

Aandacht = geld = onderzoek = behandelmethoden = genezing!!

We hebben bergen te verzetten! Ik zal niet rusten, oh nee, ik zal rusten tot ME de wereld uit is!

Wereld ME dahaag!!

Vervolgafspraak Brussel

We zijn in Brussel! Gisteren het consult bij mijn arts gehad. Het goede nieuws is dat ik niet het XMRV-virus heb, maar welk virus is het dan wel?? Dit is belangrijk om te weten, zodat we ook echt de oorzaak van al mijn klachten kunnen aanpakken en ons niet slechts met de gevolgen bezighouden. Het ‘slechte' nieuws is dat er een stukje weefsel uit mijn maag weggenomen gaat worden, zodat ze kunnen zien wie dat virus nu is.

Zoet

Another bad day; weer een bed dag. Ik kan net zo goed mijn vorige bericht, "Moeimoeimoei", herhalen. Ik hoef alleen maar aanhalingstekens te schrijven.
Steeds denk ik dat het niet erger kan, en dat ik echt niet nog moeier kan zijn dan dit, maar dan wordt toch weer het tegendeel bewezen; het kan wel degelijk erger...

Moeimoeimoei

Hartstikke beu ben ik het. Ik ben zo moe en heb zo veel pijn in mijn benen en ik ben het zo verschrikkelijk zat! Getver! Ik wil niet langer moe zijn. Rot op met die vermoeidheid, ga weg met die pijn. Ik ben er zo ontzettend klaar mee.....

Just another day

Een doordeweekse dag

07.42 uur: Vriendlief springt onder de douche, poes komt goedemorgen zeggen en krult zich tegen me aan. Ik trek het dekbed over mijn hoofd. Alles doet pijn. Mijn lichaam protesteert. Krampachtig houd ik mijn ogen dicht. Ik ben er nog even niet.

HoladieJee-curve

De vorige keer dat ik schreef was het dag 5 van mijn antibioticakuur en, jawel, na dag 5 kwam dag 6, gevolgd door de dagen 7, 8, 9 en 10 en die waren zowaar nog zwaarder. Ik kon alleen nog ademhalen. Het meest erg vond ik dat ik niet de energie had om te praten. Zoveel dingen gingen door mijn hoofd en ik was niet eens in staat ze met iemand te delen.