Geparkeerd

En hier lig ik dan. Weer een dag op de bank. Moe, uitgeput, totaal verzuurd.
Hoe kan iemand snappen wat het inhoudt om M.E. te hebben?? Dat het niet slechts vermoeidheid is. Maar pijn in je hele lijf, je hoofd, alles. Dat je zo lamlendig bent dat je te moe bent om te liggen. Te moe om je om te draaien. Dat er dagen zijn dat je het liefst met een deken over je hoofd ligt omdat je gek wordt van alle licht en geluid. Wat kan ik hier over bloggen? Wat valt er te zeggen?

Dat ik relaxed en zen lig te wachten op betere tijden? Not! Mijn ogen zijn dik van het huilen en ik ben boos op de hele wereld. Iedere vrolijke gedachte maakt me juist verdrietig en confronteert me met wat ik niet kan.

Vriendlief loopt het vuur uit zijn sloffen. Bij de meest simpele dingen heb ik hulp nodig. Ik haat die afhankelijkheid!! Mijn dagen bestaan uit liggen. Soms even lezen of tv kijken. Maar toch voornamelijk liggen. Beetje ogen dicht en mijn tijd uitzitten. En dat is zo zonde! Zat ik maar in mijn rolstoel. Kon ik maar even naar buiten..

Hoe moet ik dit dan weer accepteren? Ik kan bezig blijven! Ben ik net gewend aan het idee een rolstoel te hebben, staat ie al weer werkeloos toe te kijken. Alles is zo ver van mijn bed…

Uitslagen Brussel 18-09-2012

Koop een sleutelhanger en steun Groep ME Den Haag!

En weer is er niets gevonden. In Augsburg is er noch Lyme, noch een co-infectie aangetoond. Wat overigens niet wil zeggen dat ik Lyme nu kan afvinken, het is alleen niet terug te vinden in mijn bloed. De infectie kan zich teruggetrokken hebben uit mijn bloedbaan en zich in mijn weefsel hebben verstopt. Zeker als het geen recente infectie betreft is de kans hierop groot.

Na 2 jaar van onderzoek is er dus nog geen duidelijkheid over de veroorzaker van mijn lage CD57 en andere extreme waarden (die allen wijzen op een infectie).
Om alsnog het beestje een naam te kunnen geven, wat belangrijk is om een gerichte behandeling te kunnen starten, rest mij nu een lumbaalpunctie of (wederom) een maag-darmbioptie.

In juni 2011 is er al een maag-darmbiopt bij me afgenomen en als het goed is ligt er nog een staaltje van mij in de diepvries! Dat zou fijn zijn! Dan kan men daar eerst een test op loslaten!
 
Wat ik nu ga doen? I don't know! Even mijn kop in het zand steken! Ik ben opgelucht dat ik, in ieder geval voor nu, geen Lyme heb. Laat ze maar even zoeken in die frigo. Ik vermaak me ondertussen wel met mijn rolstoel! Hoe confronterend en verdrietig het soms ook voelt, ik ben er erg blij mee!

Lyme

Ook ik ontkom er niet aan; de ziekte van Lyme (een infectie veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. De ziekte wordt meestal opgelopen door een tekenbeet). Graag had ik deze hype aan me voorbij laten gaan. Ik wil geen Lyme hebben, ook geen co-infecties en al helemaal niet al 20 jaar lang! Ik wil opbouwen nu, heel snel weg uit dit diepste dal ooit en niet nog meer antibiotica slikken.

Maar nu is dan toch mijn bloed voor onderzoek in Augsburg, Duitsland. De laatste tijd wordt bij erg veel M.E. patiënten de ziekte van Lyme en/of co-infecties aangetroffen.
Zou ik dan helemaal geen M.E. hebben, maar de ziekte van Lyme? Of is Lyme juist de veroorzaker van mijn M.E.? Ben ik ooit, stiekem en onopgemerkt, gebeten door een stomme rotteek?

En wat als blijkt dat ik het hebt? Wat moet ik dan doen? Ook hierover zijn de meningen verdeeld. Megadoseringen antibiotica? Een natuurlijk antibioticum? Of helemaal geen antibiotica?? Ik weet het echt niet! Dat heeft Lyme in ieder geval met M.E. gemeen; DE oplossing bestaat niet....

Dinsdag naar Brussel voor de uitslag. Spannend!!

On heels? On wheels…

Ik heb hem!! En ooh wat moest ik huilen toen ik met het bevestigende antwoord in mijn handen zat. Mijn eigen rolstoel..

Het is ontzettend zuur. Mijn vriend gaat naar Lowlands en ik heb een rolstoel. Op de trap naar beneden staat de buggy van het schattige dochtertje van onze benedenburen en ik heb een rolstoel.
Maar nou èn?! Wat maakt het uit??! Ik ben er toch ook heel erg blij mee! Er gaat een wereld voor me open. Eindelijk kan ik weer op plekken komen waar ik al veel te lang niet ben geweest. Ik heb er zo'n zin in! Niet meer krampachtig tellen hoeveel passen het zijn van de auto naar het terras. Halverwege het duin moeten omkeren omdat het toch te ver is, strand noch zee gezien hebbend. Of er wel een restaurant in het hotel is; of ik überhaupt ergens zitten kan.

Het acceptatieproces is snel gegaan. Als het maar slecht genoeg met je gaat.… Na 1 keer in een stoel was ik om. En vriendlief annex chauffeur gelukkig ook! Dacht ik eerst nog die rolstoel alleen ver van huis te gebruiken, waar de kans op het tegenkomen van bekenden nihil is, nu kan ik eigenlijk niet wachten om hier een rondje door de buurt te crossen!

Nog wel ben ik zo ijdel om niet in mijn joggingbroek in die stoel te kruipen. Toch nog wat compensatiegedrag? Maar in een kek jurkje voelt het net wat beter in balans. Ach wie weet, zit ik over een tijdje gewoon lekker onder mijn geruite plaid in die stoel. En, nu ik toch niet hoef te lopen, kan ik mooi mijn hoge hakken aan! ;-)

Zus!

Door mijn zus Colinde:

"Tjeetje, vraagt mijn zus of ik een stukje wil schrijven voor haar blog." Het eerste wat in me opkomt: "Wat moet ik schrijven? Dat kan ik toch niet zo goed als zij." Maar er zijn zoveel dingen die ik wel kan en zij niet, dus ga ik er voor!

Een paar weekjes laat ik het rusten. Het is al zo confronterend, emotioneel op het moment. Dat komt door al die handtekeningen verzamelen (petitie Erken M.E.. Handtekening zetten? Klik hier!!). Als ik er weer mee bezig ben, gaat het goed en denk ik: "Hebben, hebben, hebben!" Maar de eerste handtekening vragen blijft toch slikken. Ontroerend vind ik wel de lieve reacties van vriendinnen, buren, familie, kapster; bekenden en onbekenden die mee helpen verzamelen. ECHT SUPER!!

Ja, dan zegt Cindy ook nog: "Ach een klein stukje over hoe het is om een zus met M.E. te hebben." Nou dat kan ik in één 3-letterig woord omschrijven. Maar ik ben netjes opgevoed, dus zijn er meer woorden voor nodig. Nou, het valt niet altijd mee! Dan heb ik het ook over de keuzes die ik maak. Zoals opleiding, werk, kindjes, concert, vakantie, etc. Dat zijn toch andere keuzes dan die Cindy heeft: "Zal ik de trap aflopen om de post te gaan halen, maar dan kan ik het toilet niet schoonmaken." Of: "Zal ik een boodschap gaan doen, maar dan kan ik de komende dagen misschien wel niks meer."

Om dat te horen doet pijn, dan vraag ik me af of ik alles wel moet vertellen wat ik meemaak… Dat zeg ik ook tegen haar. Het antwoord is dan: ”Alles verzwijgen voor me, dan maak je me pas zielig. Ik vind het juist leuk om te horen wat jullie meemaken!” Nee, je bent niet zielig! Ik vind je supersterk en je kunt van de kleine dingen genieten! Daar leer ik van, al voel ik me wel vaak machteloos. Zo graag zou ik meer voor je doen dan alleen een luisterend oor voor je zijn.

Maar ook wij doen leuke dingen, bijv: lachen, kletsen, uit eten, beauty-dagje. We moeten er alleen wat langer op teren.

The day after

Nozzman

En dan de day after. Back to reality. Auw! Net zomin als vakantie van ziek zijn bestaat (wat ik hoopvol / naïef schreef in 'Kop op!') zo bestaat er, in ieder geval voor mij, ook geen louterend zwart gat na een verhuizing.

Alleen enorme pijn. En nog meer pijn. Steeds hoop je dat het niet zo is. Dat het dit keer wèl meevalt. Zo goed had ik alles gepland, alleen heeft M.E. nu eenmaal weinig met een strakke planning van doen. Wanneer leer ik dat nu eens?! Het komt en gaat (niet!); mijn lijf leidt zijn eigen leven. Ik kan alleen goed voor mezelf zorgen, maar dan nog heb ik er weinig over te zeggen. Het is eenrichtingsverkeer. Zorg ik slecht voor mezelf, dan word ik daar zeker beroerder van; vice versa gaat dit helaas niet op.

Hoe kom ik uit mijn adrenalinerush? Mijn grenzen ben ik zover overgegaan dat ontspannen geen optie meer is. Zelfs slapen lukt me niet. Momenteel betekent ontspanning voor mij het hebben van heel erg veel pijn. Blijven doorgaan kost me minder energie, hoe tegenstrijdig dit ook klinkt. Ook een verwarrende voor de omstanders; "Wat ben je druk. Ben je fit?" "Nee, ik ben juist ontzettend moe.." Krampachtig houd ik mezelf bij elkaar, om als een kaartenhuis ineen te storten als ik loslaat.

Mantra: dit gaat voorbij, dit gaat voorbij, dit gaat voorbij...

Verhuisd!

Joris van Oosten Makelaardij

"Laten we ons huis te koop zetten!", het lijkt als de dag van gisteren dat vriendlief dit voor de gein (!) tegen me zei. Beiden er geen rekening mee houdend dat ons huis wel eens echt binnen 3 weken verkocht zou kunnen zijn! Dus nu, nog geen half jaar later, zitten we hier omringd door dozen, uitgeput van verbouwen en verhuizen, maar wel in ons heel gave nieuwe huis!!

Ik kan nog amper geloven dat de verhuizing nu echt achter de rug is! Wat hebben we hier naar uitgezien! Maandenlang bestonden mijn sociale contacten toch grotendeels uit uitstapjes met de makelaar en telefoontjes met onze financieel adviseur.

Een hele uitdaging (lees: niet te doen voor iemand met M.E.), je huis verkopen en binnen een paar weken een nieuw huis zien te vinden. Internet doorgespit, vriend in zijn eentje op huizenjacht, in de rolstoel over de meubelboulevard. Lesje loslaten was wel van toepassing hier. Loslaten en delegeren, hulp vragen; ik ga het nog leren!

Gelukkig was er genoeg hulp voor handen! Thanks iedereen!! Want die (semi-)professionele ondersteuning was erg welkom!

Straks moet ik toch wel energie overhouden als alles achter de rug is? Nu mijn 'things-to-do-list' weer mag slinken! Laat mij maar heerlijk in dat zwarte gat vallen! Ik kan niet wachten!

Louboutin versus Birkenstock

Louboutins

Internetshoppen. Eindelijk iets gevonden wat ik ook kan! En heel erg goed. ;-) Bij vlagen shop ik online alsof mijn leven ervan afhangt. En zo voelt het ook. Want het is niet zomaar een simpel jurkje of een paar schoenen wat ik bestel. Ik koop een droom, een leven! Want met die pumps aan ligt de wereld aan mijn voeten. Zit ik op het terras in de zon, flaneer ik in Domburg! Kortom dan bruis ik van de energie! Ik maak me illusies..

IK HEB M.E.

Hoe accepteer ik dat ik ziek ben? Dat ik zoveel dingen niet kan??
Tot zo'n twee jaar geleden vond ik zelfs helemaal niet dat ik M.E. heb (n.b. mijn ernstige vermoeidheidsklachten bestonden toen ook al 19 jaar). Ik had ook geen contact met lotgenoten. Ik was immers anders en zou wél beter worden! Maar wat als dat nou eens niet zo is? Langzaamaan begint bij mij het besef door te dringen dat het allemaal wel eens veel gecompliceerder kan liggen…

Kop op!

En wat nu? Hoe nu verder? Daar zit ik dan. Bij te komen van mijn keuze om voorlopig te stoppen met antibiotica. En bij te komen van alle emoties. Wat een emotionele rollercoaster! Zoveel lieve reacties! Jullie weten niet half hoe belangrijk dat voor me is! Dank je wel!!