donderdag 11 augustus 2011

De wereld op zijn kop

In de noeste zoektocht naar mijn retrovirus zijn we nu zelfs bij Vin terechtgekomen?! Ineens lag hij daar op het behandelbed om bloed af te laten nemen. Solidair, maar wel de omgekeerde wereld!

Dr. de Meirleir is op zoek naar het XMRV-virus. Een bepaalde bloedwaarde is zo extreem laag bij mij; dit zie je alleen bij mensen die geïnfecteerd zijn met een retrovirus, waaronder XMRV. Een duidelijke aanwijzing dus, ook al is het nog niet uit tests naar voren gekomen bij mij, wat dan weer niet wilt zeggen dat ik het niet heb. Bij de partner (ja, het is besmettelijk...) is dit virus vaak gemakkelijker te traceren. Hier dartelt het nog vrolijk rond in het perifere bloed, terwijl het bij de patiënt al kan zijn afgedaald naar de diepste regionen.


Uit het maagbiopt is gebleken dat ik een herpesvirus heb. Die kan de boel in tijden van een verzwakt immuunsysteem behoorlijk verzieken. Onze pijlen gaan we nu daarop richten. Weg met herpes!
Zoals is gebleken zullen mijn betere periodes worden afgewisseld door slechtere. Uiteindelijk zullen de goede periodes beter worden en langer duren en de slechtere momenten worden korter, minder slecht en minder frequent. Kom maar door!

Toch viel het bezoek me dit keer wat tegen. Doordat ik me de laatste weken zo slecht voelde keek ik er onwijs naar uit. Eindelijk zou er weer iets gaan gebeuren! Maar meer dan een ritje naar Brussel gebeurde er helemaal niet... Er is niets veranderd in mijn situatie. Wat logisch is.. Mede ook doordat de arts (nog!) niet heeft gevonden wat hij zocht, voelt het toch een beetje alsof ik de stad in ben geweest om laarzen te kopen en ben teruggekomen met slechts een hemdje..

6 opmerkingen:

  1. Altijd goed om het wel en wee van een "Kenny ganger" te lezen.

    Al zit dit ook niet mee...
    Vanuit De Meirleir wel de "drive and spirit", maar (nog) geen grote doorbraak in je eigen malaise als ik het zo lees...

    Wat was trouwens de uitslag van de maagbiopt; je schreef dat deze ook vandaag bekend zouden zijn...

    Sterkte met deze kater!
    Een mede Kenny-ganger ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi mede Kenny-ganger,

    Was je er ook dinsdag? ;)
    Zoals je ziet heb ik mijn blog aangepast; dank!!
    Dat herpesvirus is getraceerd in mijn maag- en darmweefsel, niet in bloed oid.

    Enne... ik ben ook altijd benieuwd naar Kenny-verhalen; dus als je zin hebt.... tell me more!

    Groetjes van Cindy

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Deze maand ben ik Kenny-vrij

    'k Sta namelijk op voor maag biopten onderzoek.
    Vandaar de specifieke interesse...

    De behandeling van de afgelopen 8 maanden is namelijk niet aangeslagen; Kenny wil verdere diagnosiek, vandaar 'de brandweerslang' binnenkort...

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi,
    Heb je helemaal niets gemerkt al die maanden?? Moet je in het ziekenhuis zijn of in prive-kabinet?
    Succes!! en hij is niet echt zo groot hoor, de slang! ;)
    Gr.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hi,

    De medicatie is helaas niet aangeslagen: zowel niet voor het gevoel noch in de bloedwaarden.

    De "Tobback-behandeling" werpt wel wat vruchten af: minder spierpijn, minder naar worden na eten.

    Ik vermoed dat het onderzoek plaatsvindt in het ziekenhuis o.l.v. dr. H.

    Het is nu wachten op de uitnodiging, ik ben aangemeld, de uitnodiging volgt nog.

    Laten we het houden dat de Belgische administratie niet altijd even effectief werkt.

    Haha, een internationaal ziekenhuis zal het beste zijn: Belgische geneeskundige kennis en Nederlandse administratieve effectiviteit ;-)

    Inderdaaad een brandweerspuit ;-) is breder...
    Ik ben ervaringsdeskundige en het blijft een vervelend onderzoek: lang leve het roesje ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi,
      Ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat! Ik hoor graag van je. Je mag ook mailen naar cindyheijligers@gmail.com.
      Groetjes!

      Verwijderen